La collecte par les citoyens de données relatives à la santé peut être décisive pour atteindre les objectifs de l’Organisation mondiale de la santé dans le cadre de l’Agenda 2030.
Les objectifs du triple milliard de l’Organisation mondiale de la santé, qui s’appuient largement sur les ODD, visent à faire en sorte qu’un milliard de personnes supplémentaires bénéficient d’une couverture sanitaire universelle ; qu’un milliard de personnes supplémentaires soient mieux protégées contre les urgences sanitaires et qu’un milliard de personnes supplémentaires puissent jouir d’une meilleure santé et d’un plus grand bien-être d’ici à 2025. Pour atteindre ces objectifs ambitieux, il est essentiel de prendre des décisions éclairées fondées sur des efforts solides de collecte de données et de suivi.
Un système d’information sanitaire efficace
Si la disponibilité des données s’est améliorée ces dernières années, des lacunes persistent dans la surveillance de routine, ce qui entrave la formulation de politiques et d’actions efficaces. En outre, la pandémie de COVID-19 a encore souligné le besoin critique d’améliorer les données et de renforcer les systèmes d’information sanitaire pour permettre des décisions opportunes susceptibles de sauver des vies. Les sources de données traditionnelles, telles que les enquêtes représentatives au niveau national, sont insuffisantes et il est très difficile d’assurer le financement de systèmes de surveillance utilisant des sources de données conventionnelles.
Dans ce contexte, la science citoyenne, qui fait référence à la participation du public à la recherche scientifique et à la production de connaissances, apparaît comme une voie prometteuse pour combler ces lacunes en matière de données de manière efficace et durable. En impliquant les citoyens dans la collecte et l’analyse des données, ainsi que dans la mobilisation de l’action, cette approche peut contribuer à un meilleur suivi et, en fin de compte, à la réalisation des ODD liés à la santé et au bien-être et des objectifs du triple milliard.
Le potentiel de la science citoyenne
L’étude systématique, qui vient d’être publiée dans la revue Frontiers in Public Health, démontre que la science citoyenne a le potentiel de surveiller 48 des 58 indicateurs de santé et de bien-être couverts. Ces contributions interviennent principalement aux niveaux local et communautaire et peuvent être étendues aux niveaux national et mondial. Selon les auteurs, la science citoyenne a le pouvoir d’accroître la disponibilité, la qualité, la granularité, l’applicabilité et l’actualité des données relatives à la santé, en comblant efficacement les lacunes critiques des efforts de surveillance.
« L’établissement de partenariats de confiance avec les principales parties prenantes est essentiel pour intégrer la science citoyenne aux statistiques officielles sur la santé et le bien-être. La collaboration avec les instituts nationaux de statistique, les gouvernements, les universités et les organismes dépositaires, dont l’OMS, est essentielle pour démontrer la valeur de la science citoyenne dans le suivi de la santé », explique Dilek Fraisl, auteur principal de l’étude et chercheur au sein du groupe de recherche Novel Data Ecosystems for Sustainability du programme Advancing Systems Analysis de l’IIASA. «En forgeant des partenariats, les données de la science citoyenne peuvent s’intégrer de manière transparente aux statistiques officielles, renforçant ainsi l’ensemble des processus de surveillance. »
Ce que la science citoyenne peut apporter
Les conclusions de l’étude soulignent que la science citoyenne peut directement contribuer ou compléter le suivi de 83 % des indicateurs liés à la santé et au bien-être. Notamment, les exemples analysés proviennent principalement de pays à revenu faible ou intermédiaire, s’alignant sur le principe « ne laisser personne de côté » de l’agenda des ODD et prenant en compte les besoins des populations les plus vulnérables.
« Il s’agit d’une étude importante. Elle fournit un examen systématique des données issues de la science citoyenne pour les indicateurs liés à la santé, et donne des indications précieuses sur les domaines dans lesquels l’OMS peut explorer d’autres sources de données potentielles. Compte tenu du caractère pionnier de cette étude, l’OMS a été très heureuse de collaborer avec une institution crédible comme l’IIASA», a déclaré Steve MacFeely, directeur des données et de l’analyse à l’OMS.
La science citoyenne comble les lacunes en matière de données
Les auteurs encouragent les recherches futures à s’appuyer sur leurs résultats en identifiant les initiatives de science citoyenne les plus prometteuses en fonction des lacunes en matière de données et des besoins des organismes dépositaires tels que l’OMS et les instituts nationaux de statistique. En se concentrant sur les processus de gestion des données et les ensembles de données de projets spécifiques, ils affirment que de nouvelles études peuvent fournir des informations précieuses sur l’optimisation de la science citoyenne pour le suivi des objectifs liés à la santé et au bien-être.
« La science citoyenne constitue une approche prometteuse pour le suivi des indicateurs liés à la santé et au bien-être dans le cadre des ODD et des objectifs du Triple milliard. En faisant participer les citoyens à la collecte et à l’analyse des données, la science citoyenne peut contribuer à combler des lacunes critiques en matière de données, en particulier au niveau local et communautaire. L’exploitation efficace du pouvoir de la science citoyenne permettra d’atteindre les objectifs de santé et de bien-être définis dans le cadre des ODD et des objectifs du triple milliard de l’OMS, créant ainsi un avenir plus sain et plus durable pour tous », conclut Linda See, coauteur de l’étude et chercheuse principale au sein du groupe de recherche Novel Data Ecosystems for Sustainability (nouveaux écosystèmes de données pour la durabilité).
Cet article est tiré du site web de l’IIASA.
